近日，“冰桶挑战”吸引了众多眼球。但有意思的是，这项源于美国的公益行动在中国却是走了样。“冰桶挑战”是由美国ALS协会为资助对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”行动，在互联网发起的一个宣传和劝募活动。活动要求参与者在24小时内要么“浇冰水”，要么向美国ALS协会为“渐冻人”捐出100美元。根据21日的统计信息，美国ALS协会共收到捐款4180万美元。仅8月20日就新增184310名捐款人，一天之内筹款额高达860万美元。而“冰桶挑战”进入中国后，在一些名人的和的强力推动下，捐款对象转向了中国一个叫“瓷娃娃”的公益组织。其实只要是用于治病救人，钱捐到哪个公益组织本质上并没有太大的区别。但问题是中国的参与者鲜有人像比尔·盖茨一样，在接受挑战前先把“瓷娃娃”或“渐冻人”这类罕见病介绍一遍，呼吁社会的关注，而是更多地强调自己对“冰水”的感受。这使得公益活动因缺少的而在意义上打了折扣。[详细]

　　从美国大腕浇到中国大咖，这种被称为“让慈善变酷”的活动以超越传统慈善形式很多倍的速度，为“渐冻人”群体筹集到了大笔。但当人们谈起“冰桶挑战”的时候，我们都在谈论什么？网民们讨论着，那些接受挑战的名人所用的桶不够大、水不够多、桶里放的可能是温水、“湿身”后的身材如何……而对那些不接受挑战的名人们，更是“口下不留情”——懦弱、逃避、人品不行，有些网民更以近乎“论”的方式揣测着他们浇冰水的原因……但惟独很少去讨论“渐冻人”的现状以及相关机构应该做出哪些努力来保障他们的生活。“冰桶挑战”似乎变成了人们茶余饭后的谈资，乃至一场大型表演秀——“作秀”的是商界、、娱乐界名人，而看官是网络大众，里面着“”和“娱乐化心态”。[详细]

　　“冰桶挑战”最近风靡全球，活动的主旨在于人们对“肌肉萎缩性侧索硬化症”(即渐冻人症)的关注，并为对抗这一疾病捐款。目前，中国约有20万名渐冻人症患者，由于该病无法根治，且是罕见病，没有纳入大病医保，治疗费用高昂，很多患者的家庭也像患者自身的力量一样，逐渐消耗殆尽。医药企业也由于渐冻人症的市场有限，不愿意加大科研力度，药物少而且贵，患者承受巨大的压力。同时，社会对渐冻人症的关注也不足，不少患者只能自发建立网站、论坛，交流信息，相互鼓励。这一次“冰桶挑战”，应当促使全社会在冰水浇头后冷静下来，仔细考虑如何帮助渐冻人症患者改善现状。从制度层面，应推动立法，加强社会保障，将渐冻人症逐步纳入医保，缓解患者的经济压力。[详细]

　　或许是因为过于娱乐和刺激，从未有过任何一次慈动能够像“冰桶挑战”这样，从网络迅速蔓延整个社会，把以往煽情的慈善募捐演变成一场有明星大腕和草根竞相参与的大狂欢，无论社会某些对“冰桶挑战”有多少微词，最显而易见也是无可争议的成功，是让渐冻人这一群体在很短的时间内获得了最大的关注，人们在狂欢之余也为“渐冻人”送上了一份爱心，公开报道显示，几天来相关慈善机构已经收到针对渐冻人的捐款超过200万元。更值得一提的是，这项由国来并在短时间风靡全国的“冰桶挑战”，既说明慈善无国界，更改变了人们对传统慈善的思维，慈善捐款奉献爱心，不只是“悲悲戚戚”的煽情，还可以有更多方式可以选择。[详细]

　　当“冰桶秀”逐渐沦为一场娱乐狂欢时，多其过度娱乐化、商业化而失去公益的本真，更有论者指出某些人物借“冰桶秀”出名，光浇水而不出钱。这些有其合，但真正的问题是，对于罕见病症患者来说，狂欢式公益秀固然可以带来一时的生活希望，但这种希望太过脆弱，可以说是转瞬即逝。那么，国家和该如何建立可持续的救助机制，真正支撑起“渐冻人”未来持续面对生活的勇气，并进而将尚处于视野之外的其他罕见病症患者纳入救助体系呢？[详细]

　　中国罕见病患者高达上千万人，一个病人一年的治疗费用少则几十万，多则上百万，可见，民间捐助对于罕见病治疗，基本是杯水车薪。旨在帮助渐冻人的“冰桶挑战”自从传入中国后，一时间风靡全国。救助罕见病，民间捐助当然是一个急需拓宽的渠道，但也应看到，从许多国家和地区的经验看，民间捐助只能是一种辅助，将罕见病纳入医保和商业保险，才能给罕见病最为的依靠。罕见病治疗，周期很长，以渐冻人症为例，这种病不管怎么治疗，最终结果都是越来越坏，是一个填不满的无底洞。罕见病的用药国外称之为“孤儿药”，价格大多极其昂贵，如治疗一种名为戈谢病的罕见病，一支400毫升的药就两万多，一年下来就得两百多万。报道说，“瓷娃娃”发起冰桶挑战后，收到捐款两百多万，算下来，可能还不够一名戈谢病患者的一年药费支出，中国罕见病患者高达上千万人，一个病人一年的治疗费用少则几十万，多则上百万，可见，民间捐助对于罕见病治疗，基本是杯水车薪。[详细]

　　如果中性理解的话，以“秀”开始，其实是很多募捐活动使用的方式，因为慈善的核心问题就是“引起关注”和“提升参与感”。募捐晚会、拍卖、沙龙都是要达到这样的效果，选择明星或知名人士做公益代言人，也是要吸引更多关注的目光。从这个角度看，“冰桶挑战”其实就是一场囊括了数十位上百位公益代言人的、扩大化了的慈善晚会，只是对传统慈善组织方式的翻新，也成功了完成了提升关注度与参与感的两个命题。除却“五天捐款超一年”的效果，过去一周，恐怕是罕见病知识在中国社会普及率最高的时刻，而这场接力所带来的“善与人同”的氛围，也同样值得珍视。但这不是说是没有意义的。这些，可看做参与者与关注者对活动的反思和校正，本身亦是这场“冰桶挑战”的。[详细]

　　充满悲悯情怀的慈善救助活动，以不同的方式每天都在我们身边发生，我们可以参与其中，可以分享，但唯独不能让他变成一种“消费”。所以，有必要给过于热衷“冰桶”作秀的人再浇一盆冷水，让他们回归公益和慈善的本真。